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Buchbesprechung von Dr. I. Gao, Heidelberg Endlich ist mit "Mein Lupus erythematodes Tagebuch" ein aktueller und umfassender LE-Patientenratgeber erschienen. Genauer gesagt handelt es sich um drei Bücher, nämlich neben dem Hauptbuch um das "Lupus erythematodes Lexikon" und um ein Heft zur Befund- und Therapie-Dokumentation. Die Autorin bringt selbst die besten Voraussetzungen mit ein solches Werk zu schreiben: Zum einen ist sie selbst erkrankt, zum anderen kann sie sich als Diplom-Psychologin auch in ihre Leidensgenossen hineinversetzen. Ihr Zweitstudium in Medizin hat sie aufgrund ihrer Erkrankung unterbrochen. "Mein LE-Tagebuch" hat den Zweck, die "aufgeklärten LE-Patienten" auch zu solchen zu machen. Im ersten Teil wird die Erkrankung ausführlich erklärt. Einige Kapitel sind exakt genug geschrieben, dass selbst Medizinstudenten und Ärzte, die sich nicht mit Rheumatologie beschäftigen durchaus einen Einstieg in die Materie finden können. Dank der guten Recherche der Autorin finden sich keine medizinisch-wissenschaftlichen Fehler. Somit erspart das Werk den LE-Patienten eine lange eigene Informationssuche. Aus der umfangreichen Schilderung der Autorin der eigenen Krankheitsgeschichte mit später Diagnosestellung wird jeder LE-Patient profitieren können. Umfangreiche Tips werden gegeben. Die Liste schubauslösender Medikamente ist auf dem neuesten Stand. Als internistischer Rheumatologe liest man die (berechtigte) hohe Anspruchshaltung des Patienten mit Interesse. Wenn sie kritisiert "... meistens steht im Befundbericht nur ein kleiner Ausschnitt der Beschwerden, die man dem Arzt schildert", dann ist dies zwar wahr, jedoch aus Sicht des Arztes auch nötig. Die ärztliche Kunst besteht gerade darin, wesentliche von unwesentlichen Beschwerden zu trennen. Also ist dies wiederum auch ein Hinweis auf die Notwendigkeit einer höheren rheumatologischen Kompetenz der Ärzte. Die Psychotherapie wird von der Autorin als Psychologin sehr kompetent erklärt. Als kleine Kritik ist festzuhalten, dass das Kapitel "Theoretische Medizin" sehr wissenschaftstheoretisch geschrieben ist, sodass nicht akademisch gebildete Patienten in diesem Kapitel der Autorin möglicherweise nicht ganz folgen können. Uneingeschränktes Lob gilt dem Lexikon, das in akribischer Kleinarbeit zusammengestellt dem Patienten schnell und kompetent über medizinische Fachbegriffe hinweghilft. Die Wichtigkeit der eigenen Befunddokumentation kann nicht genug betont werden. Hier hilft das Heft zur Befund-Dokumentation, eine geordnete Niederschrift von Krankheitsbeschwerden, Laborbefunden und Medikation anzulegen. Nur wenige Parameter (Kupfer, Selen, Zink oder Lupusantikoagulans) erscheinen aus fachärztlicher Sicht entbehrlich. Dieses Dokumentations-Heft ist eine entscheidende Hilfe auch für den Arzt zur präzisen Abschätzung der Krankheits-Situation. Heutzutage ist es erwiesen, dass die Prognose einer chronischen Krankheit von dem Wissenstand des Patienten über die Erkrankung abhängt. Zusammengefasst stellt für mich das Durcharbeiten eines solchen Patientenratgebers ein "muss" für jeden LE-Erkrankten dar, der sich kompetent informieren und sich mit der Erkrankung aktiv auseinandersetzen will. Diese Aufgabe erfüllt "Mein Lupus erythematodes Tagebuch" auf hervorragende Weise! Dr. I. Gao Internist /Rheumatologie Dossenheimer Landstr. 100 69121 Heidelberg-Handschuhsheim http://www.rheuma-heidelberg.de/ In leicht gekürzter Fassung erschienen auch in "Schmetterling", Zeitschrift der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e. V. Nr. 53 (April 2001), S. 42-43 Buchbesprechung von Prof. Dr. O. Adam, München: "Gut ist, was hilft" Der Patientenratgeber "Mein Lupus erythematodes Tagebuch" wurde von Dorothea Maxin geschrieben, die seit vielen Jahren als Betroffene zahlreiche Facetten dieser Krankheit persönlich erfahren hat. Das Buch erklärt nicht nur die medizinischen Hintergründe der Erkrankung, es gibt vor allem praktische Hinweise zum Umgang mit der Behinderung und es fehlen auch nicht die Hinweise auf Organisationen und Selbsthilfegruppen für Betroffene. Frau Maxin ist Diplom-Psychologin und damit besonders prädestiniert, die Irrungen und Wirrungen der Diagnosestellung, die Belastungen durch die persönliche Unsicherheit der Zukunft sowie die mangelhafte oder unvollständige Information durch Ärzte zu beschreiben. Einfühlsam schildert sie die Ängste, die durch neue Symptome oder durch soziale Probleme ausgelöst werden. Sie kennt die Nöte, die den Alltag der Betroffenen erschweren. Zudem hat sie ein Medizinstudium begonnen, das sie aber wegen ihrer Krankheit vorzeitig beenden musste. Sie kennt deshalb die Probleme der Ärzte mit "chronisch Kranken" und zeigt für mein Gefühl viel Rücksicht mit den Ärzten. Sie hat aber auch Verhandlungsstrategien parat, um den "schnellen Diagnosen" und dem Zeitmangel der Ärzte entgegenzuwirken. Einfühlsam beschreibt sie das Krankheitsbild des Lupus erythematodes in seiner für alle Patienten verwirrenden Vielfalt mit großem Sachverstand. Besonders gut hat mir der Teil gefallen, in dem sie ihren Umgang mit Ärzten und alternativen Behandlungsmethoden beschreibt. Was darf ich vom Arzt erwarten, wie kann ich ihm die Diagnose und die Therapieentscheidung erleichtern? Hier finden sich im Anhang Checklisten, die im "Heft zum Eintragen eigener Befunde" zusammengestellt sind. Sehr hilfreich für alle Betroffenen ist die Beschreibung über den Umgang mit alternativen Behandlungsmethoden. Frau Maxin sieht dies aus der Perspektive des LE-Kranken und vertritt die Meinung, "gut ist, was hilft". Die Ratschläge, wie man erfolgversprechende Behandlungsmethoden von unsinnigen alternativen Therapien unterscheiden kann, waren auch für mich sehr lesenswert. Somit ist dieser Ratgeber nicht nur ein wertvolles Buch für Betroffene, sondern sollte auch von Ärzten und Medizinstudenten gelesen werden. Ergänzt wird die Information durch ein umfassendes Glossar, in dem die wichtigsten Fachausdrücke allgemein verständlich erklärt werden [das "Lupus erythematodes Lexion"], sowie durch ein Verlaufsheft [das "Heft zum Eintragen eigener Befunde"], das die chronologische Aufzeichnung der Krankheitsentwicklung erlaubt und damit für den Arzt eine wichtige Möglichkeit darstellt, die Aktivität der Krankheit zu beurteilen und die richtige Therapientscheidung zu fällen. Somit ist "Mein Lupus erythematodes Tagebuch" nicht nur eine wertvolle Lebenshilfe für die Patienten, sondern kann auch den Ärzten dazu dienen wirkungsvoller zu helfen. Prof. Dr. Olaf Adam, Ludwig-Maximilians-Universität München Entnommen mit freundlicher Genehmigung aus "mobil", Magazin der Deutschen Rheuma-Liga Nr. 26 (2000), Nr. 6, S. 55-56. Buchbesprechung von Dr. Bernhard Mäulen, Villingen-Schwenningen: "Mein Lupus erythematodes Tagebuch" Eine junge Diplompsychologin und Medizinstudentin erkrankt an einer schweren Krankheit. Niemand kann ihr scheinbar helfen, sie macht eine Odyssee durch von Arzt zu Arzt. Endlich nach 10 Jahren diagnostischer Irrfahrt stellt jemand die richtige Diagnose und langsam lernt D. Maxin, mit dem Lupus Erythematodes zu leben. In diesem Tagebuch beschreibt die Kollegin ihre eigene Leidensgeschichte, sie fügt eine große Fülle an medizinischem Fachwissen hinzu, insofern ist das Buch Tagebuch und Fachbuch zugleich. Lesenswert für alle, die selbst vom Lupus E. betroffen sind. Darüberhinaus aber sehr empfehlenswert für die größere Gruppe all derer, die mit einer chronischen Krankheit leben müssen. Sehr gute Hinweise auf die Wichtigkeit, für sein eigenes Wohlbefinden zu sorgen, sich gründlich über seine Krankheit zu informieren, ja und auch die Behandler zu informiern, da sie nicht immer gut ausgebildet sind. Dr. Bernhard Mäulen, Arzt für Psychiatrie und Psychotherapie St. Nepomukstraße 1 / 2 78048 Villingen Schwenningen Institut für Ärztegesundheit http://www.aerztegesundheit.de "Krankheitsodyssee mit dem rötlichen Wolf" "Zum Rheumatologen bin ich mit öffentlichen Verkehrsmitteln eine Stunde (einfache Fahrt) unterwegs, zur Rheumaklinik benötige ich zwei Stunden, das heißt, für einen viertel- bis halbstündigen Arztbesuch in der Rheumaklinik geht mit Wartezeit ein dreiviertel Tag drauf, und anschließend bin ich zwei Tage lang von der ganzen Fahrerei 'k. o.'. Die niedergelassenen Rheumatologen stehen unter enormem Kostendruck und sind so überlaufen, dass sie im Prinzip kein Interesse an zusätzlichen Patienten haben - eine tragische Situation für uns Lupuskranke. Unter den gegenwärtigen Verhältnissen im Gesundheitswesen wird es für Lupus-Betroffene zunehmend schwierig, eine qualifizierte medizinische Betreuung zu erhalten." Dorothea Maxin ist eine Lupus-Betroffene. Lateinisch korrekt heißt die Krankheit "Lupus erythematodes" - eine bislang unheilbare Autoimmunkrankheit, die praktisch jedes Organ, selbst Haut und Gelenke befallen kann. Der "rötliche Wolf", früher die Bezeichnung für Hauttuberkulose, schränkt mit teils heftigen Beschwerden mehr oder weniger die Lebensqualität ein - auf Dauer. Die Erkrankten leiden unter den häufig schubweise oder chronisch-schleichend auftretenden Symptomen. Die Darmstädter Diplompsychologin (40) beschreibt in ihrem Erstlingsbuch "Mein Lupus erythematodes Tagebuch, Teil 1" (Verlag für Neue Medizin, 38,80 DM) die Diagnostik und Therapie, teils verbunden mit ganz persönlichen Erfahrungen. Die bereits im Alter von 24 Jahren an chronischem Durchfall und Bindehautentzündungen erkrankte Autorin geht dabei insbesondere auf die vielen Monate und Jahre bis zur treffenden Krankheitsbeschreibung durch einen Arzt ein - eine Situation, für die Dorothea Maxin den Begriff "Krankheitsodyssee" neu prägen möchte. "Nur bei etwa einem Drittel der Patienten wird die Krankheit bald nach Auftreten der ersten Symptome erkannt, bei den übrigen dauert es im Durchschnitt fünf Jahre", klagt Dorothea Maxin die Ärzte an. Ein Hauptgrund für die häufigen Fehldiagnosen sei veraltetes medizinisches Wissen. Die Autorin führt die vielen, teils sich überhaupt nicht deckenden Krankheitserscheinungen bei Lupus erythematodes auf. Schmerzen treten an den Gelenken auf, in Kopf, Bauch, Hüfte - oder wechselnd an verschiedenen Stellen. Maxin, die aufgrund ihrer Krankheit ihr Zweitstudium in Medizin unterbrochen hat, behandelt Befunde, Krankheitsverlauf, Therapie sowie gesundheitsfördernde Lebensumstände. Auf den 272 Seiten spart sie nicht mit Kritik am althergebrachten Medizinverständnis, am veralteten Informationsstand, an selbstherrlichen Medizinern. Maxin zitiert im Schlusswort ihrer Buches aus einem 1998 erschienenen Beitrag in der "Deutschen Medizinischen Wochenschrift": "Mediziner müssen verstehen, dass sie nicht mehr der Zielpunkt für medizinisches Wissen sind, sondern Partner in der Vermittlung dieses Wissens und Ratgeber in dessen Anwendung." Erstmals liefert ein medizinischer Laie ein beeindruckendes Werk über diese Krankheitsfälle und Probleme mit Ärzten, stellt ein umfangreiches Literatur- und Stichwortverzeichnis dazu sowie eine Medikamentenliste, wartet für den Leser mit wichtigen Adressen, Telefonnummern und Internet-Zugängen auf. Damit nicht genug: Neben dem Buch erscheint ein eigenes Heft zum systematischen Eintragen eigener Befunde, außerdem ein Lexikon, das die wichtigsten Begriffe rund um "Lupus erythematodes" erklärt - auf über hundert Seiten. Dorothea Maxin bleibt trotz ihrer Kritik an der Ärzteschaft fair im Umgang mit Argumenten. Und sie sieht Fehldiagnosen auch als Aufbruch im eigenen Bemühen, ein mündiger Patient zu werden. Im Nachwort heißt es: "Auch den Ärztinnen und Ärzten, die mit ihren Fehldiagnosen und Falschbehandlungen unfreiwillig das Ausgangsmaterial zu diesem Buch bildeten, sei an dieser Stelle gedankt. Ohne sie wäre es nicht entstanden, es ist als Erinnerung und Mahnung an sie gedacht." Uwe Niemeier Darmstädter Echo vom 2./3.10.2000, S. 12 Der Abdruck erfolgt mit freundlicher Genehmigung.
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