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Dritte, völlig überarbeitete und erweiterte Auflage von "Mein Lupus erythematodes Tagebuch - Ratgeber"
Erscheint demnächst
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Die Krankheitsodyssee bewältigen
Im Folgenden möchte ich einige Aspekte beschreiben, die mir geholfen haben, das Erlebnis des lange undiagnostizierten Krankseins zu verarbeiten. Mein Grundgefühl beim Schreiben dieses Kapitels war, bisher "Ungesagtes" zu formulieren, aus dem "Nichts" heraus Trauriges, Ärgerliches und Hoffnungsvolles in Worte zu fassen. Das war spannend. Wenn Ihre Diagnose bald nach Auftreten der ersten Beschwerden gestellt wurde, ist dieses Kapitel für Sie wahrscheinlich weniger interessant.
Krankheitsodyssee ist ein Thema, dass in Erfahrungsberichten von Patienten großen Raum einnimmt (36, 45, 118, 131, 161, 171, 189, 197), in die wissenschaftliche Medizin und Psychologie jedoch bisher keinen Eingang gefunden hat. Vielleicht ist es einfach noch niemandem "Professionellen" aufgefallen oder es liegt daran, dass man auch heute noch vielfach der Vorstellung vom Arzt als "Halbgott in Weiß" anhängt und Fehler verschämt totschweigt. Auf merkwürdige Weise versteckt findet es sich in dem sehr problematischen Begriff der "Patientenkarriere". Die Folge davon ist: Es wird nichts zur Verbesserung der Situation getan und es gibt keine Hilfestellungen für Betroffene, die eine Krankheitsodyssee erleben oder erlebt haben. Da das Problem von der wissenschaftlichen Öffentlichkeit nicht wahrgenommen wird (eine Art "Tabu" darstellt?), werden die Betroffenen in ihrem Leid gesellschaftlich nicht anerkannt, was die seelische Verarbeitung einer Krankheitsodyssee erschwert.
Was ist eine Krankheitsodyssee? Die Bezeichnung "Odyssee" stammt von dem gleichnamigen altgriechischen Epos Homers, in dem die gefährliche, mit vielen Umwegen und Irrfahrten verbundene Heimkehr des Helden Odysseus aus dem Trojanischen Krieg geschildert wird. Im übertragenen Sinn bedeutet Odyssee also eine lange, abenteuerliche Irrfahrt. Eine Krankheitsodyssee ist gekennzeichnet durch eine Krankheit, eine oder mehrere Fehldiagnosen und Falschbehandlungen sowie das erfolglose Bemühen der Betroffenen, bei medizinischen Stellen Hilfe zu bekommen. Insofern haben wir Diagnoseirrwegsgeschädigte einen berühmten Namenspatron! Krankheitsodysseen können wenige Wochen oder Monate umfassen, in der Mehrzahl dauern sie jedoch Jahre bis Jahrzehnte. Ihr Schwerpunkt kann mehr auf der Diagnose liegen oder der Behandlung. Sie enden mit der richtigen Diagnose und Therapie, einer effektiven (symptomatischen oder sogar kausalen) Therapie auch ohne zutreffende Diagnose, nach Spontanheilung oder aus anderen Gründen, die das Hilfesuchen des Patienten beenden, zum Beispiel auch sein Ableben.
Krankheitsodysseen sind häufig. Sie kommen nicht nur bei LE und anderen Autoimmunkrankheiten vor, sondern auch bei vielen anderen Leiden, von der Migräne (118) über Schilddrüsenerkrankungen bis zum Brustkrebs (197). Wenn man von einer Dunkelziffer von fünf Prozent ausgeht (was für LE mit Sicherheit zu niedrig gegriffen ist), so ergeben sich alleine bei den Autoimmunkrankheiten (etwa vier Millionen Betroffene in Deutschland [177]) ungefähr zweihunderttausend undiagnostizierte und hilfesuchende Erkrankte. Vielleicht hat die Lupus-Betroffene Sefra Kobin Pitzele Recht, die schreibt: "Vermutlich gibt es in unserem Land ebenso viele Leute mit undiagnostizierten wie mit diagnostizierten Krankheiten" (131). In erster Linie treten Krankheitsodysseen bei den chronisch-schleichenden Verläufen dieser Erkrankungen auf, die alle eines gemeinsam haben: Sie beginnen mit unklaren Beschwerden. Die Fehldiagnosen können sich mehr im Bereich körperlicher Diagnosen abspielen oder psychosomatische und psychiatrische Diagnosen mit einbeziehen (183).
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Verlag für Neue Medizin - Gervinusstr. 47 - D-64287 Darmstadt
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