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Dritte, völlig überarbeitete und erweiterte Auflage von "Mein Lupus erythematodes Tagebuch - Ratgeber" Erscheint demnächst 
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| Seite | 7 | 8 | 9 | 11 | 12 | 18 | 31 | 87 | 130 | 158 | 191 | 231 | 250 | 302 |
| Nachwort zur zweiten Auflage |
Nachwort zur zweiten Auflage Dieses Buch ist "live". Es berichtet über die aktuelle Diagnostik und Therapie des Lupus erythematodes und spiegelt meine Erlebnisse und die vieler anderer Betroffener im deutschen Gesundheitswesen wider. Meine Zielsetzung ist dabei, medizinische Theorie mit der Lebenswirklichkeit des erkrankten Menschen zu verknüpfen. Seit Erscheinen der ersten Auflage ist eine Lawine von Telefonanrufen, E-Mail-Anfragen und Briefen von Betroffenen über mich hinweggerollt. Viele berichteten in großer Offenheit von ihrer Krankengeschichte, andere gaben Anregungen und Hinweise für weitere Veröffentlichungen. Darüber habe ich mich sehr gefreut, manchmal wurde es mir aber auch zu viel. Dennoch habe ich versucht, alle Zuschriften zu beantworten. Sicherlich konnte ich nicht immer jedem gerecht werden. Dafür bitte ich um Verständnis. Sehr gefreut hat mich, dass dieses Buch auch unter den Ärzten auf ein positives Echo gestoßen ist (z. B. [204, 219]). Der Chefarzt einer Klinik für Innere Medizin schrieb mir: "Ich habe in den letzten Jahren kein medizinisches Buch gelesen, das mir so viele neue Erkenntnisse vermittelt hat. Neben einer außerordentlich präzisen und durch Ihre persönliche Erfahrung besonders wertvollen Beschreibung des Krankheitsbilds enthält das Werk zahlreiche Passagen, von denen praktisch tätige Ärzte erheblich profitieren. Ich denke hier einmal an die individuellen Komponenten in der Symptomatik der Erkrankung sowie im Ansprechen auf bestimmte Behandlungsverfahren, aber auch an den wichtigen Teil, der sich mit der Arzt-Patienten-Beziehung befasst. Es würde mich sehr freuen, wenn dieses großartige Buch von vielen Patienten/Patientinnen und Ärzten/Ärztinnen gelesen würde." Es meldete sich aber auch eine andere Stimme. Tatsächlich war es die einzige in Teilen negative Rückmeldung aus der Ärzteschaft. Ein leitender Arzt einer Rheumaklinik hatte das Buch, wie er mir in einem detaillierten siebenseitigen Brief schilderte, im Lauf mehrerer Monate immer wieder zur Hand genommen, missbilligte aber viele, seiner Auffassung nach ungerechtfertigte Aspekte. Als falsch empfand er beispielsweise meine Forderung nach Einbeziehung der Lebensqualität bei der Beurteilung des Schweregrads einer Erkrankung und meine Ausführungen über mögliche unbewusste aggressive Tendenzen in der Persönlichkeit des Arztes dem Patienten gegenüber. Er war zudem der Ansicht, dass die Einbeziehung meiner persönlichen Erfahrungen die Leserinnen und Leser verwirre und kritisierte auch den Bezug auf die verwendeten medizinkritischen Autoren und Literaturstellen. Einige Punkte beurteilte er positiv, zum Beispiel den Hinweis auf die schwierigen Arbeitsbedingungen vieler Ärzte, die Ablehnung des Primärarztsystems und die Forderung nach regelmäßigen Prüfungen zur Verlängerung der Approbation. Ehrlich gesagt hatte ich eine viel heftigere Kritik aus dieser Richtung erwartet, und ich bin froh, dass mich diese Rückmeldung erreicht hat. Sie war Anlass für mich, noch einmal über Liebe und Aggression im Patient-Arzt-Verhältnis nachzudenken (verstanden als die beiden Pole einer tragfähigen Bindung) und meine Überlegungen mit einigen befreundeten Psychologinnen und Ärzten zu besprechen. Gut verstehen kann ich, dass einige Abschnitte in meinem Buch für manche Ärzte ein schwerer Brocken sind. Auch die "Schattenseite" im therapeutischen Handeln wird ange-sprochen, und vielleicht werden besonders diejenigen Mediziner, die ein eher klassisches, hierarchisches Verhältnis zu den Patienten pflegen, mit Aspekten im Verhältnis zwischen Patient und Arzt konfrontiert, die sie bisher so nicht wahrgenommen haben. Sicherlich wird eine (scheinbare) Harmonie in Frage gestellt. Möglicherweise erscheint mein Bericht auch manchen Ärzten, die sich bisher sehr für ihre Patienten engagiert haben (oder dies meinen), schlichtweg unglaubwürdig. Lupus ist jedoch kein Pappenstiel und wir Patienten sollten nicht zu sehr in der leidenden, passiven Rolle verharren. Man sollte auch nicht die Grenzen zwischen "Opfern" (Patienten) und "Tätern" (Ärzten) verwischen, wenn es um die geschilderten Probleme im Gesundheitswesen geht. Eine gewisse Empörung und gesunde Skepsis kann durchaus angemessen und weiterführend sein. Ich bin auch nicht der Auffassung, dass ein Patientenratgeber durch persönliche, subjektive Erlebnisse entwertet wird, im Gegenteil. Gerade durch die Auseinandersetzung mit individuellen Erfahrungen gewinnt eine Schilderung an Authentizität. Mein Bericht ist keine Erfindung, er ist wahr (im Sinne von "wahrhaftig"). Ein Teil von uns Lupus-Betroffenen kann mit einer guten Behandlung ein normales Leben führen. Ein anderer Teil erleidet durch die Krankheit jedoch eine deutliche Einschränkung der Lebensqualität und wird mitunter vor existentielle Probleme gestellt. Zudem wird die Krankheitsbewältigung aufgrund von Schwierigkeiten bei der medizinischen Versorgung oftmals unnötig erschwert. Damit meine ich besonders den mangelnden Informationsgrad über Kollagenosen bei den praktizierenden Ärzten, den veralteten Kenntnisstand vieler Mediziner, die Fixierung auf die schubweisen Verlaufsformen, die Unterschätzung der chronisch-schleichenden Verläufe, die "abwartende Haltung", die häufig zu einer Untertherapie führt, die Schwierigkeiten bei der frühzeitigen Diagnostik von Organbeteiligungen und die schnellen Überpsychologisierungen, zu denen manche Ärzte neigen, wenn sie "organisch nichts finden". Das lässt viele Lupus-Betroffene immer wieder verzweifeln. Hier sind Lebensschicksale betroffen. Ein Anliegen dieses Buches ist es, Ursachen und Lösungsmöglichkeiten für diese Probleme aufzuzeigen und ich hoffe, dass es gerade unter den Medizinstudenten und Ärzten noch viele Leser findet. Eine mutige und kritische Haltung kann dazu beitragen, dass wir alle, Patienten und Ärzte, nicht zu Opfern im Gesundheitswesen werden. (Fortsetzung S. 275) |
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